【妇幼公益】长治市妇幼保健院举办“我们用爱守护你”儿童节关爱PKU儿童公益活动

- Happy Children's Day -

-我们用爱守护你 -

苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传代谢性疾病，患儿因天生缺乏某种酶而不能食用含有天然蛋白质的食物，因此也被称为“不食人间烟火的天使”。若出生后不及时进行相应的饮食治疗，患儿将产生严重智力障碍。所幸在7000多种罕见病中，PKU是可防可治的1%。通过及时的诊断与饮食调整，并坚持终生规范的饮食治疗，PKU患儿可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。

长治市妇幼保健院一直以来都在为提高全市出生人口素质，预防和降低出生缺陷做出积极努力。自2011年成立新生儿筛查分中心启动PKU筛查项目以来，已经为125个PKU患者家庭提供了多种形式的帮扶，落地成效显著。

在六一儿童节来临之际，为关心关爱PKU儿童，5月30日，长治市妇幼保健院举办“我们用爱守护你”六一儿童节PKU儿童家长交流活动，此次活动共有25个PKU家庭参与。院党委副书记、院长宋雯霞、副院长王丽红、医学遗传科主任李晓泽、药剂科副主任李南奇、新生儿科副主任冯秀芳、李晓云副主任医师均参加了此次活动。交流会受到院领导及多方支持，由副院长王丽红主持。

活动的开始是由院长宋雯霞致辞，她首先为天使宝贝们带来美好的六一祝福，肯定了医院在新生儿疾病筛查以及后续治疗方面的工作与付出。同时也为家长们带来一颗定心丸，医院将继续积极为患病儿童提供帮助，为苯丙酮尿症患儿的治疗保驾护航，让家长们无后顾之忧。

活动还邀请了北京中日友好医院的营养师李晓雯老师进行线上讲座，并安排了患儿家长现场进行经验分享。

特食制作

在热烈的节日气氛中，我们医护人员和患儿家属们共同进行了特食制作，孩子们品尝了自己亲手制作的小零食，脸上洋溢着开心的笑容。活动的最后，医护人员为PKU家庭送上了特殊食品，希望在“家庭-医院-社会”的共同呵护下，孩子们能够健康茁壮成长。

此次交流活动的圆满举办，旨在提高社会及家庭对苯丙酮尿症患儿的重视，增强家长配合治疗、坚持治疗的信心，为PKU儿童家长间及医患间建立起了相互沟通的平台，同时，为患儿点燃一盏明灯，点亮他们生命的色彩，照亮前行的路，指引他们走向更远的未来！

科室简介

长治市妇幼保健院医学遗传科，是市级医学重点学科，经省卫健委批准全省首家开展“新生儿四病筛查”、“新生儿多种遗传代谢病筛查”、“新生儿耳聋基因筛查”、全省第二家开展产前诊断技术、全省唯一具备绒毛、羊水和脐带血产前诊断技术的单位，中国出生缺陷干预救助基金会批准的《遗传代谢病患儿救助项目》实施单位。更重要的是，长治市妇幼保健院有较完善的出生缺陷救助体系，在2015年5月入选中国出生缺陷干预救助基地，开展先天性结构畸形及遗传代谢病救助项目，极大减轻了出生缺陷家庭的生活负担。