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儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高，患者家庭医药费用负担较重。
对此，我国一方面大力支持儿童专科医院和综合医院儿科建设，通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等管理方式，提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。
另一方面，加大困难白血病患儿政策倾斜力度，积极推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物研制生产与价格谈判，并鼓励社会慈善救助，努力降低患儿家庭负担。
在安徽省儿童医院，来自六安市舒城县的白血病患儿小麻日前完成最后一次化疗。两年前，他被诊断为急性淋巴细胞白血病。住院治疗期间，总费用约为25万元。他的父母都有残疾，家庭贫困，沉重的医药费用让一家人愁眉不展。经过医保报销和社会慈善基金救助，最终个人自付仅5万元左右。
近年来，党中央、国务院高度重视儿童白血病等重大疾病综合保障工作。各地不断完善定点诊疗服务体系，加大药品供应保障力度，提高综合医疗保障水平，努力让白血病儿童病有所医。
建立一张诊治网
打开“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，每个患儿的个人信息、诊断资料、生存状态、费用信息等一目了然。截至7月3日，全国425家儿童白血病诊疗定点医院确诊的初发儿童白血病34995例，全面纳入系统管理。
儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高，患者家庭医药费用负担较重。只有大力推行规范化诊疗，才能获得良好疗效、减少毒副作用、降低医疗费用，进而提高我国儿童白血病的整体诊治水平。
近年来，我国大力支持儿童专科医院和综合医院儿科建设，推动优化儿科医疗资源配置。积极改善地方儿童医疗卫生服务条件，有效提高儿科诊疗能力和水平。同时，通过实施减免税收、简化审批流程等鼓励社会力量举办儿科医疗机构的综合措施，增加儿科医疗服务供给。截至2018年底，全国共有儿童医院228家，开设儿科医疗服务的医院2万余家。
2018年8月，国家卫健委等部门印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，提出建立包括省级定点医院和地市级定点医院的诊疗网络。同时，明确国家儿童医学中心、省级、地市级定点医院职责分工，强化儿童白血病分级诊疗制度和分级指导帮扶体系。国家儿童医学中心3家成员单位(北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心)及广州市妇女儿童医疗中心、武汉儿童医院牵头成立了儿科医疗集团或专科联盟，涵盖全国九成以上儿童医疗服务资源。通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等管理方式，提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。目前，全国各省份(除西藏外)至少有1家医疗机构具备儿童白血病规范化诊疗能力。
2018年10月20日，“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”正式上线。通过推广规范化的诊疗方案，各地白血病患儿的同质化治疗水平不断提高。
上海儿童医学中心作为儿童白血病诊疗信息登记管理系统的负责单位，全面负责登记系统数据质控、数据分析报告编写、数据应用协调等工作。该系统的建立有助于政府部门了解中国儿童白血病发病及生存状况，为完善儿童白血病诊疗方案提供循证参考，为制定医疗保障等卫生政策提供客观依据。
随后，国家卫健委组织制定了急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病诊疗规范，并通过电视电话会议对全国定点医院骨干专家、有关医务人员进行培训。同时，组建了国家卫生健康委儿童白血病专家委员会，建立了覆盖全部定点医院的儿童白血病诊疗登记管理系统，将救治患儿纳入全程跟踪管理。专家委员会对诊疗信息进行质量评价，指导各地定点医院提供规范化诊疗服务。
织牢一张保障网
来自安徽省阜阳市阜南县龙王乡肖坡村的患儿小萧，2017年10月因皮肤苍白、发热伴咳嗽就诊，被确诊为急性淋巴细胞白血病。该患儿家庭贫困，可享受安徽省贫困人口特殊医保政策，即在县、市、省级医疗机构治疗个人最高自付分别为3000元、5000元、1万元。在安徽省儿童医院，该患儿做了10个疗程的化疗，每年自付仅1万元。目前，患儿病情恢复良好，正在维持治疗中。
儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，主要分为急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生异常综合征等。儿童白血病的治疗以多药联合化疗为主，包括高强度联合化疗和维持治疗，疗程一般2—3年。
近年来，我国加大困难白血病患儿政策倾斜力度。鼓励各地对儿童白血病实行按病种付费，对贫困白血病患儿及家庭参保提供资助，对符合条件的儿童白血病等大病患者，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额、适当提高医疗救助待遇等倾斜政策。发挥各项医疗保障政策合力，加强各类保障制度衔接，积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善力量，采取综合保障措施。同时，简化和优化儿童白血病结算报销流程，积极推行基本医疗保险、大病保险、医疗救助等“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者，实施“先诊疗，后付费”制度，减轻垫资压力。
我国还积极推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物研制生产与价格谈判。设立重大新药创制科技重大专项支持白血病新药研发，加快推动甲磺酸伊马替尼、达沙替尼等仿制药上市。在进口药价格国家谈判中，有效降低了进口药价格，减轻了患者和医保的负担。同时，做好基本药物的供应保障，加大药品流通环节的管理，统一招标采购降低药品价格，完善药品供应保障制度。
提供一张救助网
安徽省现有2000万儿童，每年约有800例新发白血病。其中，农村患者多于城市，且呈逐年上升趋势。过去，由于当地诊疗水平与发达地区有较大差距，患儿往往选择北京等地的医院。去年以来，安徽白血病患儿出现“回流”趋势，选择在省内就诊的人数显著增加，每年达到500例左右。
让白血病患儿“留下来”，首先得益于当地诊疗水平的提升。安徽省儿童医院被确定为省级定点医院，负责全省疑难白血病患儿诊治。医院加入全国急性白血病协作组，得到国家儿童医学中心的直接指导，大大提高了诊疗水平，实现了白血病治疗同质化，得到越来越多患儿家长的信任。
对于白血病患儿来说，除了病痛折磨外，最大的压力来自经济负担。儿童急性白血病治疗周期一般需要2—3年，总费用为20万—30万元。个别病例出现严重并发症、高危难治及复发白血病需移植者，总费用可能超过30万元。为此，安徽省城乡居民基本医保对儿童白血病实行按病种付费政策，报销比例为90%，患儿家庭的经济负担大大减轻。
我国积极整合社会力量，鼓励社会慈善救助，努力降低患儿家庭负担，为患儿雪中送炭。例如，安徽省红十字会的小天使基金项目资助贫困白血病患者家庭，每户救助金额最高可达5万元。针对部分困难家庭，全国各大儿童医院积极帮助患儿申请各种社会捐赠，不定期开展各种募捐、资助、义卖等公益活动，为白血病患儿家庭送去了温暖。
《 人民日报 》( 2019年07月09日 13 版)
